El médico debe conocer algunas recomendaciones de protección jurídica ante este tipo de pacientes que “por su demencia, pueden sufrir abusos no sólo de la familia sino también de entidades sociales”.
La prevalencia, cada vez más notoria en la sociedad actual, de la enfermedad de Alzheimer, exige al médico no sólo conocer los últimos avances clínicos sino también los aspectos bioéticos para poder dar un abordaje integral a estos pacientes con demencia. En esta línea, el médico de Atención Primaria trata al enfermo en el día a día y, por tanto, esa cercanía le permite detectar cualquier anomalía en su entorno que represente un ataque a su dignidad y poder defender los derechos del paciente.
El consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (CGCOM) ha editado una guía “Evidencia Científica en enfermedad de Alzheimer” dirigida a los médicos de Atención Primaria, “El objetivo de esta guía es aportar al médico la evidencia científica para poder realizar una buena evaluación clínica y diagnóstica así como conocer los tratamientos existentes”, ha señalado Francisco Toquero, vicesecretario del CGCOM.
Para el enfermo y la familia es muy importante el momento del diagnóstico. Por desgracia, son muchos los meses que suelen pasar desde los primeros síntomas hasta que se obtiene el diagnóstico de la enfermedad. Esos momentos son de gran incertidumbre y desprotección. “Los pacientes pedimos a los médicos, y, especialmente, al SNS, que establezca los protocolos y mecanismos adecuados para que ese periodo se reduzca al máximo. Cada uno debe ocuparse de su labor; la de las familias es exigir que esta petición se cumpla, porque sin diagnóstico poco podemos hacer”, ha explicado Blanca Clavijo, presidenta de la Asociación Nacional de Alzheimer, AFALcontigo.
Aspectos bioéticos
La guía “Evidencia Científica en enfermedad de Alzheimer” tiene, además, el valor añadido de incluir los aspectos bioéticos en el marco asistencial de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. El respeto hacia las personas y su dignidad ha de estar presente en el proceso asistencial y de forma muy especial hacia aquellas más dependientes, frágiles y vulnerables, como las personas con demencia. “La guía ofrece al profesional argumentos para la defensa de su paciente y de las necesidades que éste tiene ante las administraciones sanitarias. El médico de Atención Primaria debe proporcionar una atención integral socio-sanitaria a los pacientes de Alzheimer”, ha puntualizado Francisco Toquero.
El respeto a la autonomía de voluntad de las personas es un derecho consagrado en nuestro ordenamiento jurídico. A pesar de ello, la relación médico-paciente, tiene todavía mucho que mejorar. Para Blanca Clavijo “los pacientes solicitamos más recursos para los médicos de Atención Primaria porque vemos todos los días las premuras y prisas que se producen en las consultas. A un enfermo de Alzhéimer, no se le puede atender con prisas. Por otra parte, no olvidemos que, en la actualidad, los enfermos que viven en residencias geriátricas no reciben el mismo trato desde Atención Primaria que los que están es su domicilio y esto es una grave vulneración de sus derechos”.
La evolución progresiva de la enfermedad de Alzheimer desemboca en una situación de dependencia y de incapacidad de la persona afectada, en la que necesitará que intervengan por ella terceras personas. “Estos pacientes tienen su capacidad cognitiva muy deteriorada y cada vez va a más. El médico debe prever esta situación y tener un consentimiento informado de las voluntades anticipadas”, ha explicado el vicesecretario del CGCOM.
Asimismo, el médico debe conocer algunas recomendaciones de protección jurídica ante este tipo de pacientes que “por su demencia pueden sufrir abusos no sólo de la familia sino de entidades sociales, gente sin escrúpulos…” ha recalcado Toquero.
En la guía se dan recomendaciones sobre tutela, trámites para presentar la incapacidad…. “En definitiva, defender a estos pacientes, que son como un niño pequeño” ha aclarado el representante del CGCOM.
El médico tiene que identificar la situación tanto de la enfermedad como la situación familiar del enfermo. “El médico de Atención Primaria va a identificar la situación socio-sanitaria del paciente; hijos que participan en el cuidado del enfermo, situación económica…”, ha explica Toquero.
Ante esta situación, desde AFALcontigo, “solicitamos expresamente a los médicos que deriven a las familias hacia las asociaciones de pacientes. Es obvio, que el médico no va a actuar como un trabajador social pero sí puede dar la información de dónde dirigirse para obtener más información sobre el cuidado al enfermo” ha puntualizado Blanca Clavijo.
Una vez identificada la situación, el médico redirigirá el caso a las instituciones adecuadas, a la Administración y los servicios sociales, para poder intervenir y defender el derecho del paciente, así como mejorar sus condiciones de vida, dar ayudas al cuidador o facilitar un ingreso en una institución, etc.
Proteger al cuidador
El cuidar a una persona no es una tarea fácil, y menos cuando se trata con un enfermo de Alzheimer, ya que exige la coordinación de distintos factores personales, profesionales instituciones y sistémicos.
“La ley de dependencia define las necesidades y a quien se le va a prestar ayuda, pero desde la OMC creemos que la persona más importante en este proceso del Alzheimer no es tanto el enfermo como el cuidador porque suele ser un familiar muy cercano quien sacrifica su vida laboral, profesional y personal. Todos los días vemos en la consulta lo que llamamos el síndrome del cuidador; estas personas están alienadas, el enfermo es el centro de su vida, se sienten agotadas… Son personas sobre las que hay que hacer una intervención inmediata.… Muchas de ellas cuando muere su familiar necesitan tratamiento farmacológico y psicológico”, ha explicado Francisco Toquero.
Detrás de un enfermo de Alzhéimer, en la mayor parte de los casos, existe una familia con conflictos. “Es una enfermedad larga y costosa, hay que planificar demasiadas cosas y el tiempo desgasta mucho. Las asociaciones de pacientes somos casi el laboratorio de apoyo al cuidador y de los tratamientos no farmacológicos al enfermo, por eso nuestra colaboración es tan necesaria”, ha señalado Blanca Clavijo.
Y añade la presidente de AFALcontigo, “sabemos que sólo la investigación biomédica nos librará algún día de esta plaga y los cuidadores son tremendamente
generosos y muy útiles como ‘banco de pruebas’ para las investigaciones. Los procesos de investigación también requieren protocolos específicos que siempre van a exigir la correcta protección jurídica de los enfermos. Es bueno que sanitarios y juristas pongan en común los problemas del día a día de su trabajo aunque hablemos distinto lenguaje para una misma cosa, pero nunca debemos olvidar el papel de cada uno.”
