LUCHA CONTRA LAS ENFERMEDADES RARAS EN LA UNIÓN EUROPEA:

El 28 de febrero se celebra el “Día Mundial de las Enfermedades Raras” que este año se centrará en:


-    Promover el interés por la investigación en el campo de las enfermedades raras.
-    Promover la colaboración entre pacientes e investigadores y,
-    Diseñar una política pública que influya en la agenda de investigación.


Coincidiendo con este Día Mundial, en el presente Boletín “Europa al día” resumimos las acciones que, durante los últimos once años, viene realizando la Unión Europea en este ámbito en el que la cooperación puede contribuir a reagrupar los limitados recursos disponibles, facilitar los contactos entre pacientes y profesionales de los diferentes Estados Miembros e intercambiar conocimientos.


Son 36 millones de ciudadanos los que padecen enfermedades raras en la UE y deben tener el mismo derecho a la prevención, el diagnóstico y el tratamiento que otros pacientes tal y como garantiza la Carta de Derechos Fundamentales de la UE.