El alzhéimer es una enfermedad neurodegenerativa multifactorial que provoca en quien la padece problemas cognitivos, funcionales y orgánicos que hacen muy difícil la labor del cuidado.
Los 800.000 enfermos en España están siendo atendidos en un 80 % por sus familiares en el domicilio. El cuidador familiar, es también el responsable cuando el enfermo se encuentra en residencia, ya que tiene que llevar a cabo una labor de supervisión y seguimiento.
La enfermedad de Alzhéimer produce, con el tiempo, pérdida de la movilidad, lo que supone que en el enfermo disminuya la masa muscular, necesitando un suplemento proteínico para ayudar a controlar el riesgo de escaras; produce también dificultades graves en la deglución, necesitando un espesante de los líquidos para convertirlos en gelatina. Y produce neumonías recurrentes por broncoaspiración que los lleva a poder necesitar alimentación enteral por sonda nasogástrica. Todos estos productos nutricionales, que se obtienen en farmacia, deben ser prescritos por el médico y, estas recetas, visadas después por el inspector de zona, previo paso por un servicio de nutrición en un centro hospitalario de referencia.
Cada día, en AFALcontigo, nos encontramos con la impotencia del cuidador, que, tras recibir la receta del médico, se ve obligado a peregrinar en busca del visado. Cada inspector, por otra parte, tiene su criterio y se da el caso de que unas familias lo consiguen y otras no, según con cuál de ellos deban tratar.
Blanca Clavijo, presidenta de AFALcontigo, comentó una experiencia significativa de la asociación: “ayer me decía Balbina, una cuidadora: Yo me gasto 17 euros a la semana en un bote de espesante para mi marido más 156 euros en los batidos de proteína, que me duran para 14 días; ya no me dan el visado”.
Por otro lado, el Dr. Francisco Toquero, vicesecretario del CGCOM señaló que “el paciente de alzhéimer debe tener un control sobre su estado nutricional, que esté equilibrado, evitando en la medida posible el sobrepeso y otras enfermedades degenerativas. Por ejemplo, en caso de que el paciente tenga serias limitaciones físicas habría que tender hacia una dieta hipocalórica para evitar que caiga en la obesidad”.
AFALcontigo sostiene que las razones para estos visados obedecen a motivos economicistas, que se imponen a un colectivo ya sobrecargado económicamente de forma asfixiante por una enfermedad a la que se atribuye un costo de 30.000 euros por enfermo y año (contando costes directos e indirectos) y que merece toda la ayuda de la Administración.
AFALcontigo, que cuenta con 3.000 familias asociadas, reclama de las Administraciones el derecho a obtener estos productos a través de autovisado de las recetas de la Seguridad Social, tanto en el domicilio como en la residencia.
Para Blanca Clavijo, “los enfermos con demencia, ancianos en su mayoría, ya le han dado a la sociedad toda su vida y merecen recibir de ella un buen cuidado”.
Hay que aclarar que no son los profesionales sanitarios que atienden a los pacientes directamente los que ponen las trabas; todo lo contrario, estos
son los que la indican en todos aquellos casos que lo requieren, tanto los suplementos como también la nutrición enteral. Es por lo que solicitamos al Ministerio y Consejerías de Sanidad, el autovisado de las recetas, para facilitar su correcta prescripción, buscando un mayor apoyo a las familias y mejorando la calidad de vida en la atención al anciano. Por otra parte, esta medida no incrementa, en ninguno de los casos, el gasto sanitario.
En esa misma línea, El Dr. L. Rocha indicó que “si el profesional de la salud que atiende a estos enfermos, tanto en su casa como en residencias, se encuentra capacitado para hacerlo, también lo estará para decidir en un momento determinado si requieren un tipo de nutrición u otra, así como la forma de administrarla y su cobertura por parte de la seguridad social”.
Asimismo, el Dr. Francisco Toquero, vicesecretario del CGCOM, puntualizó que “el médico de cabecera tiene un papel importante no sólo en cuanto a pautas de tratamiento sino también en cuanto a hábitos dietéticos, sin pasar por alto la educación sanitaria y dietética que puede aportar a la familia del afectado o a las personas a su cargo. Además de la labor sanitaria, también es importante desarrollar ciertas acciones de carácter social, donde las Administraciones Públicas deberían implicarse, dirigidas a facilitar la vida diaria de aquellas personas que tiene dificultades para desplazarse y adquirir alimentos”.
Para AFALcontigo, colocar a las familias en la disyuntiva de pelear a brazo partido con la administración sanitaria para conseguir estos productos o pagarlos de su bolsillo es claramente injusto con los cuidadores y con los enfermos. Cuando se valora el gasto farmacéutico, es inaceptable que no se tenga en cuenta la calidad de vida del enfermo y su familia pero, además, ¿no se valora el gasto hospitalario que producen los ingresos reiterados por neumonía o el que generan los cuidados y productos especializados en la cura de escaras cuando éstas ya han aparecido?
El Dr.L. Rocha puntualizó que “desde SEMER hemos iniciado a nivel nacional una recogida de firmas que apoyen esta justa medida de razón social, para lo cual hacemos una llamada para que se conecten en www.semer.es rellenando el formulario que aparece a tal fin, en la zona que pone su consulta, pinchando en autovisado”.
La Sociedad Española de Médicos de Residencias(SEMER) y el Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (CGCOM) apoyan esta reclamación de las familias afectadas por el alzhéimer.
